"ANGELO È UN BAMBINO DI SPOLTORE, MOLTI LO CONOSCONO PER IL SUO SORRISO, PER LA SUA VOGLIA DI PARTECIPARE ALLE INIZIATIVE DEL PAESE E PER LA FORZA CON CUI AFFRONTA OGNI GIORNATA"

SPOLTORE - "Quello che non tutti sanno è che Angelo convive con una malattia genetica ultra rara chiamata KIF1A, una patologia neurologica progressiva che colpisce pochissime persone al mondo e per la quale oggi non esiste ancora una cura.Quando io e mia moglie abbiamo ricevuto la diagnosi, il nostro mondo si è fermato.Da un giorno all'altro ci siamo trovati davanti a una realtà sconosciuta, fatta di incertezze, paure e domande senza risposta.Poi abbiamo guardato nostro figlio.
Abbiamo visto il suo coraggio, la sua capacità di sorridere nonostante le difficoltà, la sua voglia di vivere e di andare avanti e abbiamo capito che non potevamo arrenderci.
Per questo, insieme ad altre famiglie italiane che condividono la stessa battaglia, ho contribuito alla nascita di KIF1A Italia, la prima associazione italiana dedicata a questa malattia.
Oggi, da padre di Angelo e socio fondatore dell'associazione, continuo a impegnarmi affinché la ricerca possa avanzare più rapidamente e offrire nuove prospettive alle persone colpite da questa patologia.
Uno dei progetti più importanti in corso è il Primo Simposio Europeo sui disordini KIF1A, che si terrà il 2 e 3 ottobre 2026 presso l'IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa.
Per la prima volta in Europa, ricercatori, medici e specialisti provenienti da diversi Paesi si riuniranno per confrontarsi sugli sviluppi più recenti della ricerca, sulle nuove prospettive terapeutiche e sulle possibili strade che potrebbero portare un giorno a una cura.

Il programma dell'evento è consultabile al seguente link:

https://kif1a.it/simposio-internazionale-2026/

Per le famiglie come la nostra questo appuntamento rappresenta molto più di un convegno scientifico, è un'occasione concreta per favorire nuove collaborazioni, accelerare il dialogo tra i ricercatori e trasformare la speranza in progetti reali.
L'organizzazione dell'evento richiede però un importante sforzo economico. Per questo è stata avviata una raccolta fondi dedicata al Simposio, aperta a cittadini, aziende, professionisti e a chiunque desideri sostenere la ricerca sulle malattie rare:

https://www.gofundme.com/f/kif1a-primo-convegno-in-europa-cambiamo-il-futuro


Da cittadino di Spoltore, prima ancora che da socio fondatore dell'associazione, sarei felice se la nostra comunità potesse conoscere la storia di Angelo e camminare al fianco di tutte le famiglie che stanno affrontando questa battaglia.

Ogni contributo, ogni condivisione e ogni gesto di vicinanza possono fare la differenza.

Per Angelo.
Per tutti i bambini che aspettano una cura.
Per dare alla ricerca una possibilità in più".

Roberto Chierici
Padre di Angelo

Chierici Roberto