PESCARA -
"Attraverso questa legge abbiamo voluto dare una risposta alle tantissime persone che soffrono di queste patologie. Ma non ci fermiamo qui. Continueremo a lavorare affinché venga applicata. Da subito chiederemo un incontro all'Agenzia sanitaria regionale per accelerare sui tempi sia per l'istituzione del Registro regionale del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate, che dell'Osservatorio regionale per il monitoraggio, sia per le iniziative di sensibilizzazione".
Così i consiglieri regionali della Lega Vincenzo D'Incecco e Carla Mannetti, promotori del progetto di legge "Disposizioni in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate", approvato dal Consiglio nella seduta del 21 aprile e presentato oggi, a Pescara, nel corso di una conferenza stampa. All'incontro hanno preso parte Claudio Rossi, presidente dell'Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo (Ainpu Onlus); Carla Bucciarelli, rappresentante per l'Abruzzo del Comitato per la Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo; Ali Younes, dirigente medico di Anestesia, Rianimazione e Terapia del dolore della Asl di Pescara e Responsabile provinciale del Dipartimento Sanità della Lega Pescara. Obiettivo della legge è costruire un sistema regionale integrato di prevenzione, diagnosi e cura del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate, promuovendo il riconoscimento di queste condizioni come invalidanti, incentivando la diagnosi precoce, la ricerca scientifica e valorizzando il ruolo delle associazioni e del volontariato impegnati nel sostegno ai pazienti.
Tra i punti principali del provvedimento: l'istituzione di un Osservatorio regionale, chiamato a monitorare le patologie correlate e a definire un Piano e una Rete regionale per la prevenzione e la cura e la creazione di un Registro regionale presso l'Agenzia sanitaria regionale per la raccolta e l'analisi dei dati clinici, statistici e sociali. Previsto inoltre, nel 2026, un finanziamento regionale di 20mila euro destinato a campagne di sensibilizzazione, informazione ed educazione sanitaria. "È un risultato molto importante, frutto di un grande lavoro di ascolto e collaborazione istituzionale – ha sottolineato Mannetti –. Questa legge rappresenta un passo avanti per una sanità più vicina ai bisogni reali dei cittadini, in particolare delle donne, che sono colpite in misura maggiore da queste patologie, pur interessando anche gli uomini. Siamo tra le prime regioni d'Italia, la seconda dopo la Lombardia, a cercare di dare una risposta concreta a chi troppo spesso si è sentito dire che il dolore è normale e si sopporta. Invece va ascoltato, riconosciuto, diagnosticato e curato. Con questa legge si introduce un approccio multidisciplinare e integrato a 360 gradi. Un ringraziamento va ai responsabili delle associazioni che hanno stimolato il progetto di legge”. Mannetti ha inoltre evidenziato la presenza di una clausola di monitoraggio di cui si occuperà il Comitato per la legislazione, che presiede. “Non ci fermeremo, quindi, - ribadisce - all'approvazione della norma, ma vigileremo affinché venga attuata pienamente". Per D'Incecco "la legge affronta una problematica complessa che aveva bisogno di essere inserita in un quadro normativo chiaro. L'assenza di una norma e di una formazione specifica – ha spiegato - ha lasciato finora tutto alla sensibilità dei singoli professionisti. Questa legge vuole, invece, costruire un percorso uniforme su tutto il territorio regionale". D'Incecco ha ribadito l'importanza dell’Osservatorio e del Registro regionale: "Oggi mancano dati certi e uniformità nei trattamenti. Attraverso il monitoraggio, il coinvolgimento delle professionalità medico-sanitarie e delle associazioni, e grazie alla raccolta dei dati, potremo arrivare a percorsi di cura condivisi e omogenei in tutte le Asl abruzzesi. È una legge approvata quasi all'unanimità, con un solo voto di astensione, segno di un lavoro serio e condiviso con l'opposizione". Tra i temi centrali emersi, quello della formazione del personale sanitario. "Una legge senza formazione rischia di non essere sufficiente – ha evidenziato D'Incecco –. Per questo è previsto un ruolo importante per la formazione e l'aggiornamento professionale del personale medico e sanitario delle Asl, da attuarsi nell'ambito dei piani di formazione del sistema sanitario regionale". Bucciarelli ha posto l'accento sull'invisibilità del dolore cronico. "Vivere con un dolore cronico – ha sottolineato - è estenuante. È un qualcosa che nessuno può immaginare. Il problema principale è che questo dolore non si vede e, quindi, spesso non viene compreso. Molte persone sono costrette a curarsi fuori regione perché manca formazione adeguata. Sono molto felice del lavoro portato avanti dai consiglieri D'Incecco e Mannetti. Ora spero si vada avanti perché ci sono tantissime donne che soffrono e non vogliono essere più invisibili agli occhi degli altri". "Sognavamo questa legge da tempo. E' un piccolo, ma grande passo che restituisce dignità a una malattia, di cui soffrono tante donne, ma anche gli uomini", ha evidenziato Rossi. "Avere un Registro significa finalmente esistere anche nei numeri. Finora i dati sono stati raccolti solo dalle associazioni. Il nostro desiderio è arrivare un giorno ad avere in Abruzzo una vera Pelvic Unit pubblica dedicata alla cura del dolore pelvico cronico". Ad occuparsi di questa patologia e del dolore cronico, Ali Younes, il quale ha ribadito la necessità di percorsi multidisciplinari rapidi e di alta specializzazione. "Il fattore tempo - ha spiegato - è decisivo: più si ritarda la diagnosi, più la patologia si cronicizza. La formazione deve essere seria e certificata. La cosa più importante è credere al dolore delle persone e costruire una rete competente capace di dare risposte concrete ai pazienti. Oggi con questa legge compiamo un primo importante passo".
Nessun commento:
Posta un commento