Sabato 3 ottobre, in più di 100 comuni italiani e otto Paesi europei ed extraeuropei, si celebrerà la quinta edizione della Giornata Cento Città contro il Dolore, evento organizzato dalla Fondazione ISAL Onlus per sensibilizzare la cittadinanza sulle cure per il dolore cronico e informare le persone su come e dove si può trovare un centro specializzato a cui affidarsi, ma anche per raccogliere fondi destinati alla ricerca. Sono circa 12 milioni in Italia le persone che soffrono di dolore cronico e più del 50% di queste non ha una cura adeguata, non perché essa non esista ma perché più spesso (il 60% dei pazienti) non si sa a chi rivolgersi. Tutto questo accade nonostante l’Italia sia il primo Paese al mondo ad essersi dotato di una Legge (38/2010) per tutelare appositamente chi soffre di dolore cronico: a cinque anni dalla sua promulgazione le Regioni tentennano a recepita la norma. Identico scenario di vastità epidemiologica e difficoltà di cura si ritrova nell’insieme dei Paesi Ue – a soffrire è un cittadino su cinque, circa novanta milioni di persone – dove però l’accesso alle terapie in molti casi è più semplice. Per questo motivo durante il semestre europeo guidato dall’Italia i nostri legislatori avevano inserito il tema del dolore cronico tra le malattie disabilitanti a cui dare maggior attenzione. L’appello viene rilanciato dalla Fondazione ISAL durante la Giornata Cento Città contro il Dolore.
Nelle piazze delle principali città italiane ed europee il 3 ottobre volontari e medici saranno a disposizione delle persone per fornire materiale informativo e indirizzare il paziente nei centri specializzati, anche grazie al numero verde gratuito attivato dalla Fondazione. La Giornata è un evento indispensabile non solo per migliorare la qualità della vita del paziente, ma anche per fare fronte a una emergenza che è diventata vergogna, oggi nel XXI secolo. Basti pensare che il 16% delle persone con dolore cronico sono a rischio di suicidio e vivono in situazioni di depressione, ansia e senso di solitudine sociale. Tutto questo può essere cambiato, da una parte con una forte strategia informativa (ai cittadini) e formativa (riservata ai medici e agli operatori della salute) ma specialmente con un grande sostegno alla ricerca scientifica.
Per questo con ISAL aderiscono anche venti associazioni italiane, e molte altre straniere, del settore sanitario, per chiedere allo Stato e alla Commissione Europea a) di riconoscere la sofferenza che non guarisce come una vera e propria malattia e b) uno stimolo collaborativo nell’ambizione di fondare il I Polo di Eccellenza Europeo per la Cura e la Ricerca sul Dolore e un Osservatorio Europeo sul Dolore.
La V edizione della Giornata Cento Città contro il Dolore sarà presentata in conferenza stampa venerdì 25 settembre, alle 10,30, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, alla presenza di illustri esperti del mondo della medicina, della ricerca, della politica, dell’amministrazione pubblica e dell’imprenditoria.
Cosa è il dolore cronico
Per «dolore cronico» non si intende semplicemente l’effetto secondario a uno stato patologico in atto, ma una persistente sofferenza che continua anche dopo che la malattia che ha originato il danno si è risolta o che compare senza che vi sia stata alcuna malattia causale. Esso è dovuto a uno squilibrio a livello del sistema nocicettivo (l’insieme delle strutture implicate, a livello del sistema nervoso, nel processo sensoriale che rileva e convoglia i segnali e le sensazioni di dolore) che produce una persistente sensazione dolorosa. Possiamo pensarlo quindi come un danno residuale, come potrebbe esserlo, per esempio, una paresi a seguito di un ictus. Il dolore cronico non è dunque (sempre) un sintomo ma una vera e propria malattia.
Chi riguarda
Il dolore cronico è una condizione che si instaura specialmente in pazienti che hanno patologie muscolo-scheletriche, specie lombari; patologie del sistema nervoso quali fuoco di Sant'Antonio o neuropatie da diabete; esiti di traumi (Pensiamo alle lesioni spinali su chi è costretto sopra una carrozzina); ancora si ritrova in pazienti che nel proprio quadro clinico hanno o hanno avuto emicrania, cefalea, fibromialgia, endometriosi, o esiti di interventi chirurgici. È altresì effetto di condizioni come la sindrome dell’arto fantasma (sensazione dolorosa continua con crisi intermittenti molto violente nel piede, mano o altri segmenti ormai amputati). È una condizione che affligge anche donne che hanno subìto menomazioni al seno o utero. Riguarda inoltre il 70% dei cittadini colpiti da un tumore.
I numeri
Il dolore cronico colpisce in Europa circa il 22% della popolazione (Fonte: Eurobarometer survey on Health in the European Union - Special Eurobarometer 272e, September 2007), con una lieve prevalenza di genere per le donne (rappresentano il 60% di chi soffre di dolore cronico). Il 42% dei malati ha una età compresa tra i 31 e i 60 anni. Il dolore cronico è quindi molto più diffuso di molte altre patologie a carattere cronico. Basti pensare che le percentuali di prevalenza, per esempio, di depressione e diabete sono, rispettivamente, del 4,5% e dell’8%. Allo stato attuale si stima che il dolore cronico diverrà un fattore molto critico di sostenibilità dei costi per la salute entro il 2020.
Quanto costa al cittadino (in denaro)
Un terzo delle persone con dolore cronico si sottopone a terapie inadeguate con costi pro-capite familiari di circa 600 euro (fenomeno dello shopping sanitario). Per fare fronte al dolore si ricorre più spesso a medicinali da banco o di più facile reperimento e basso costo, rispetto, per esempio, agli oppiacei o ai cannabinoidi: parliamo soprattutto dei farmaci della categoria Fans (Farmaci antiinfiammatori non steroidei) come aspirina, nimesulide, ketoprofene etc.), a scarsa efficacia clinica e ad alta potenzialità di rischio per l’apparato gastrointestinale, reni, fegato, cuore. Gli studi a disposizione mostrano che i costi sociali del dolore negli Stati Uniti sono superiori a quelli del diabete, del cancro e della patologie cardiovascolari insieme. (Gaskin DJ, Richard P. The economic costs of pain in the United States. J Pain 2012;13 (8):715-24.). In Italia il costo sociale medio annuo del dolore cronico per ogni paziente è di almeno 4.557€, di cui circa 1.400€ diretti a carico del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e circa 3.156€ indiretti (giornate lavorative perse, distacchi definitivi dal lavoro). Il costo indiretto complessivo per il SSN, invece, è di circa 11,2 miliardi di euro, ovvero il 9,6% della spesa sanitaria pubblica complessiva. Il costo totale del dolore cronico in Italia ammonta a circa 36,4 miliardi ogni anno.
Quanto costa al cittadino (in sofferenza)
Il 16% delle persone con dolore cronico sono a rischio di suicidio e vivono in situazioni di solitudine sociale. Tradotto questo significa: disturbi del sonno, malnutrizione, depressione, ansia, declino della funzione fisica, riduzione delle attività sociali e ricreative in generale. Il 21,2% dei pazienti affetti da dolore cronico non sa a chi rivolgersi per curare la sua sofferenza. Di questi il 33,3%, prima di giungere a un Centro specializzato, consulta inutilmente dai tre ai sette specialisti e guaritori, con perdita di tempo e denaro. Dopo le prime manifestazioni di dolore il tempo che passa durante questo “pellegrinaggio” da parte dei pazienti prima di arrivare a un Centro specialistico è così valutato: settimane (39,2%), mesi (26,3%), anni (2.4%). Ne risulta che la maggior parte dei pazienti non è a conoscenza dell’esistenza dei Centri specializzati in diagnosi e cura del dolore cronico.
Cosa fa l’Italia
Le terapie a base di oppiacei e cannabinoidi, pur approvate da tempo con una legge dello Stato (38/2010), non convincono ancora pienamente i Consigli regionali cui spetterebbe l’onere di dare corso localmente alla normativa centrale, approvata ormai da cinque anni. L’indirizzo che prevale, nel trattamento del dolore cronico, è allora ancora quello del ricorso ai farmaci anti-infiammatori non steroidei (Fans), con tutti i rischi legati alla peculiare tossicologia a lungo termine di questa categoria farmaceutica. A certificarlo è l’Osservatorio Nazionale sull’Impiego dei Medicinali (OsMed), secondo cui l’Italia è tra gli ultimi Paesi in Europa nel consumo pro-capite di farmaci oppiacei e cannabinoidi. Siamo, invece, al primo posto nel consumo pro-capite di Fans. In Italia, nel 2013, la spesa per gli oppiacei è stata inferiore di quattro volte rispetto ai Fans. Il consumo pro-capite di oppiacei, nel nostro Paese, è pari a 1,6 euro, in Europa quasi 5 euro e in Germania circa 9,68 euro.
Cosa fa ISAL
Tra le mission della Fondazione ISAL vi è quella di fare conoscere ai pazienti che, anche se i propri medici non hanno detto loro nulla, una cura per il dolore cronico è possibile. ISAL chiede per questa categoria di pazienti gli stessi diritti di altre categorie di pazienti che hanno accesso all’esenzione del ticket per i farmaci adatti; chiede al Legislatore di riconoscere il dolore cronico come stato di malattia; chiede che, a fronte di questo riconoscimento, si implementino le conoscenze e si avvii una nuova propulsione nell’innovazione delle terapie, attraverso la ricerca, per abbandonare soluzioni, per esempio, come l’eutanasia; oltre a informare, ISAL forma medici sulla terapia del dolore cronico – attraverso i propri corsi dedicati – , con l’ambizione di creare il I Polo di Eccellenza Europeo per la Cura e la Ricerca sul Dolore; sostiene con i fondi delle donazioni l’acquisto di nuove strumentazioni nei centri collegati alla Fondazione, in Italia, e ha sviluppato una propria rete di ricerca, con laboratori in Italia e Svezia. A maggio di questo anno ISAL ha fondato, a Sulmona, la nuova Scuola Europea di Alta Formazione in Terapia del Dolore, intitolata a “Giovanni Leonardis” – già docente di Anestesia e Rianimazione prima all’Università de L’Aquila e quindi a quella di Roma Tor Vergata – .
Assieme a ISAL lo chiedono le associazioni di pazienti, come per esempio la Fondazione Gigi Ghirotti Onlus, con la quale è stato siglato un protocollo di intesa sugli obiettivi comuni. Gli intenti verso le stesse azioni e gli stessi obiettivi di cui sopra sono stati portati, quest’anno, a Milano, a EXPO 2015, durante la conferenza Dall'iniquità dell'alimentazione all'iniquità della cura, quando ISAL, venerdì 31 luglio, è stata ospite al Padiglione KiP School – Tenda FAO-Giardino ONU della Cittaslow di Santarcangelo di Romagna. Tema dell’incontro è stato anche l'importante progetto di telemedicina, riservato alle città del circuito Cittaslow International, in funzione del quale i cittadini residenti potranno beneficiare, a distanza, direttamente di un servizio di consulenza e di eccellenza per quanto riguarda la cura del dolore cronico. Servizio di cui oggi è difficile beneficiare per molti, viste le diverse dislocazioni geografiche.
La Giornata Cento Città contro il Dolore – che sarà presentata in occasione della conferenza stampa di venerdì 25 settembre presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” a partire dalle 10,30 – sarà una vera e propria finestra aperta sul mondo, volta a informare e ad accogliere tutte le persone che ne hanno bisogno, perché il primo scoglio da superare in materia di dolore cronico è la solitudine.
La Fondazione ISAL si avvale – oltre che dell’appoggio delle già citate associazioni –dell'importante sostegno di IASP (International Association for the Study of Pain) e di enti internazionali come PAE (Pain Alliance Europe) e MEP (Interest Group on Brain, Mind and Pain), organismo nato in seno al Parlamento Europeo di Bruxelles e che include diverse realtà, quali lo stesso PAE e l'EFNA (European Federation of Neurological Associations).
La giornata, inoltre, è sostenuta, per la parte logistica, dall’aiuto di importanti realtà come Di Nino Trasporti; Alaska; Di Carlo; Gruppo bancario Iccrea – BCC; Grünenthal Italia, società farmaceutica indipendente che si spende nella ricerca; Marifarma, società esperta nella commercializzazione, rappresentanza e distribuzione di dispositivi medici, apparecchiature elettromedicali, arredi ospedalieri e fornitura di servizi sanitari specialistici; St. Jude Medical, che studia soluzioni ottimali nel rapporto costi/benefici per sistemi e tecnologie utili nel trattamento di molte malattie come insufficienza cardiaca, malattia valvolare e dolore cronico.
La campagna #Zeropain
La Giornata Cento Città contro il Dolore è affiancata sul web dalla campagna Zeropain, con centinaia di persone da tutto il mondo che sceglieranno di “metterci la faccia” per dire “no” al dolore cronico. Per partecipare basta fotografarsi tenendo in mano un foglio con la frase “Io sono contro il dolore”, scritta nella propria lingua e da pubblicare come selfie su Facebook (taggando la pagina della Fondazione ISAL) oppure su Twitter e Instagram, mettendo sempre l’hashtag #zeropain15.
Chi siamo: la Fondazione ISAL
Fondata nel 1993 a Rimini dal professor William Raffaeli, la Fondazione ISAL (Istituto di ricerca e formazione in scienze algologiche) opera su tutto il territorio nazionale ed è la prima in Italia per capillarità. Promuove in Italia e all’estero la conoscenza, la ricerca e la formazione medica nell’ambito della terapia del dolore. Per informare i cittadini sulle cure e le terapie disponibili contro il dolore cronico e raccogliere fondi per la ricerca scientifica, la Fondazione ISAL, dal 2011, organizza la Giornata Cento Città contro il Dolore. Per dare un primo supporto a chi soffre ha attivato il numero verde 800 10 12 88, a cui risponde un call center che mette in contatto il cittadino con una equipe medica specializzata (attivo da lunedì al venerdì, dalle ore 10.00 alle 16).
